Malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, la sclerosi multipla è una patologia che determina un progressivo deterioramento del sistema nervoso, con tutta una serie di conseguenze che minano l’autonomia della persona e la sua autosufficienza.
Sono più di 58mila le persone che ne soffrono e l’esordio è tra i 15 e 50 anni, anche se spesso si presenta tra i 20 e 30 anni. Il fatto interessante è che colpisce di più le donne rispetto agli uomini con un rapporto di 2 a 1.
La malattia non ha un’evoluzione standard e ciò sta a significare che non in tutti vi è lo stesso decorso. Può essere anche che la disabilità che si accumula nel tempo non determini un carico lesionale tale da minare l’autonomia del singolo. L’unica cosa certa è che non esiste ad oggi nessun tipo di farmaco in grado di risolvere definitivamente il problema. È possibile bloccarla, contenerla, ma non guarirla. Per questo si dovrà aspettare ancora un po’. Senza dubbio le premesse sono buone, la sperimentazione sta andando avanti e i risultati già si vedono, tuttavia non c’è ancora nulla di definitivo.
Nel corso degli anni i farmaci utilizzati sono aumentati sempre più, ma nessuno di loro è capace di guarire questa malattia. Indubbiamente la situazione è diversa dal passato, quando esistevano solo pochi farmaci antinfiammatori e il decorso nefasto per le persone colpite era quasi una certezza. Oggi fortunatamente le cose sono cambiate e i mutamenti li abbiamo visti in ogni singolo settore della medicina: dai mezzi diagnostici, che si sono perfezionati sempre più, dando così la possibilità di eseguire una diagnosi precoce e mettere in atto tutti gli strumenti disponibili per trattare il paziente, a quelli terapeutici (al vecchio cortisone si sono affiancati numerosi nuovi farmaci, utili a cercare di portare alla normalità un sistema immunitario difettoso).
Il principale protagonista di questa patologia è il sistema immunitario, che per cause sconosciute inizia a colpire la mielina, una guaina proteica che ricopre le fibre nervose e permette così all’impulso nervoso di propagarsi correttamente ai diversi distretti corporei. Sia ben chiaro che di sclerosi multipla non si muore, come molti credono, piuttosto sono le complicazioni che questa malattia porta con sé a dare i problemi più severi. Una diagnosi precoce può permettere di evitare la progressione della malattia e un aumento della disabilità.
«Negli ultimi 10 anni – riporta una nota dell’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) – si sono fatti grandi progressi nella ricerca di farmaci in grado di modificare il decorso della sclerosi multipla. In particolare si è osservato che alcuni farmaci chiamati immunomodulanti (interferoni beta, glatiramer acetato e natalizumab), sono in grado di ridurre la gravità e la frequenza degli attacchi, rallentare la progressione della malattia e ridurre la risposta infiammatoria. Ciò ha avuto ed ha un ruolo fondamentale nel modificare sostanzialmente le prospettive di un giovane che riceve oggi la diagnosi di sclerosi multipla: grazie alle terapie attuate precocemente può guardare con più ottimismo al futuro». L’obiettivo del trattamento sarebbe, quindi, quello di prevenire il danno irreversibile alla mielina e agli assoni. Per questo motivo è importante agire quando si è ancora nella fase acuta. La perdita della guaina mielinica, infatti, è alla base del progressivo e irreversibile danno alle fibre nervose che, prive di protezione, sono più esposte all’azione di sostanze nocive.
Gli aspetti sociali sono un altro tema non di secondo piano per le persone affette da questa patologia: la loro integrazione, infatti, molte volte appare difficile e gli ostacoli che devono sormontare invalicabili. Lo sconforto spesso prende il sopravvento impedendo di vedere le cose con le loro normali proporzioni. È un problema che sicuramente deve essere affrontato, per citare quanto è detto nel testo “Sclerosi Multipla. Il futuro visto dai giovani: Il coraggio di guardare avanti”, edito dall’Associazione italiana sclerosi multipla. Il momento della diagnosi è sicuramente una doccia d’acqua gelata: stress e paura dell’ignoto dominano i primi momenti. «I giovani devono ridimensionare il loro tempo e guardare il futuro con occhi diversi», afferma il dottor Mario Alberto Battaglia, presidente dell’Aism, nell’introduzione del testo.
La capacità di gestire la propria emotività arriva con il passare del tempo e con la consapevolezza di cosa è questa malattia e di cosa potrà causare negli anni a venire. «Oggi – sottolinea Battaglia – una diagnosi di sclerosi multipla non significa per forza diventare un disabile, anzi le probabilità che ciò si verifichi sono molto basse, a patto di usare correttamente i farmaci disponibili e avere un atteggiamento corretto nei confronti della malattia. I risultati a cui siamo giunti sono dovuti alla ricerca di questi ultimi anni, che ha fatto passi da gigante per ultimare nuove terapie efficaci ed efficienti. Le persone affette da questa malattia vogliono essere protagoniste della loro vita e vogliono poter contare sulle istituzioni e sui concittadini».
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