Nicoletta Mantovani: una donna e la sua testimonianza

Le parole del celebre filosofo dell’educazione Jacques Maritain “L’amore del bene e della giustizia, ed anche l’amore delle imprese eroiche: anche questo è naturale nei figli dell’uomo”, fanno riflettere sulla preziosa ed esclusiva capacità dell’essere umano di farsi portavoce di un’associazione nata poco più di un anno fa per l’esplicito volere di tante persone malate di sclerosi multipla: l’associazione Ccsvi-sm (Insufficienza venosa cronico cerebro-spinale nella sclerosi multipla). Nicoletta Mantovani ne è la presidentessa ed a lei è stata riscontrata questa patologia. Noi l’abbiamo incontrata a Bologna dove recentemente si è tenuto un incontro della sua associazione.

Perché è presidentessa dell’associazione Ccsvi nella sclerosi multipla?

“Sono malata di sclerosi multipla da più di 15 anni e sono stata curata da molti medici lungo questo periodo. Tuttavia nessuno dei professori e dei luminari con cui sono entrata in contatto è mai riuscito a convincermi sino in fondo della bontà e dell’esattezza delle teorie e delle cure che mi proponeva: nessuno riusciva a motivarmi e a farmi credere nel percorso clinico e terapeutico che avrei dovuto intraprendere. Quando ho avuto l’opportunità di incontrare il professor Paolo Zamboni, improvvisamente tutte le mie domande hanno trovato una risposta, tutto ha avuto sia un senso che una motivazione: ero di fronte ad una vera rivoluzione. Nel tempo, e non senza stupore, ho verificato le enormi difficoltà che si incontravano nel comunicare e nel far conoscere non solo a tutti i malati di sclerosi multipla ma anche agli studiosi gli esiti della sua ricerca. Pensavo che tali risultati dovessero scuotere il mondo accademico, i medici e i malati. Mi aspettavo titoloni sui giornali. Invece mi sono resa conto, a poco a poco, non solo dell’ostruzionismo ma anche della diffidenza con cui veniva accolta questa scoperta. Ho deciso allora di affiancare il professor Paolo Zamboni nella sua battaglia per rompere la cortina di silenzio e comunicare a quante più persone possibili il valore degli esiti della sua ricerca che, ci tengo a ribadire, hanno valenza scientifica e sono comprovati da riscontri certi e da dati verificati. La carica di presidentessa dell’associazione poteva essere utile a questo fine: informare. Pertanto non ho esitato un attimo e mi sono fatta portavoce di quella che ritengo una giustissima causa”.

Sclerosi multipla: quale percorso deve seguire la ricerca scientifica?

“Non sono né medico né ricercatore, non posso pronunciarmi con specifica competenza a riguardo. In generale credo che la ricerca vada sostenuta sempre e comunque, non solamente per la sclerosi multipla ma anche per tutte le patologie. Il progresso della ricerca è l’unica arma di cui dispongono milioni di malati per poter sperare in un futuro migliore. Ritengo che i ricercatori e tutti coloro che dedicano la vita professionale, e spesso non solo quella, alla ricerca vadano supportati e agevolati in ogni modo. Essi sono una risorsa imprescindibile e preziosissima e le istituzioni pubbliche, a tutti i livelli, dovrebbero prodigarsi per sostenere il loro lavoro”.

Ha eseguito l’esame per diagnosticare la Ccsvi?

“L’ho fatto e ha confermato l’occlusione sostanziale della vena giugulare sinistra. Mi sono sottoposta senza timori a questo esame perché ritengo che il rapporto tra rischi e benefici sia totalmente a favore dei secondi: l’esame è semplice, non invasivo, senza particolari controindicazioni. E i risultati cui si può pervenire cambiano la vita di un malato in maniera considerevole”.

Come ha cambiato la sua vita la sclerosi multipla?

“Avevo solo 24 anni quando scoprii di essere malata. Ero insieme a Luciano (Pavarotti, ndr) quando mi comunicarono la diagnosi e lui mi fece subito capire che il suo amore non sarebbe stato intaccato dalla mia nuova condizione. Luciano non mi trattò mai da malata e per questo fu facile anche per me non assumere un atteggiamento negativo, ho sempre cercato di non compatirmi e di non mettere la malattia prima di tutto. Sin da subito ho reagito affrontando di petto questa situazione, tanto da ignorare o sfidare la sintomatologia stessa: ciò ha fatto sì che la mia vita non sia drasticamente cambiata, né per me né tanto meno per chi mi è stato vicino. Luciano mi ha aiutata molto: era un ottimista e un entusiasta della vita e proprio questo suo atteggiamento positivo mi ha indotto a non abbattermi, tanto da indurmi a cercare di scoprire i lati possibili positivi della malattia. Ho capito che non si deve dare nulla per scontato ed ho scoperto la meraviglia del godere anche delle piccole cose e di non lasciar passare un giorno senza trovarvi almeno un motivo per cui essere felici”.

Quali sono gli obiettivi dell’associazione?

“La nostra campagna informativa si pone l’obbiettivo di sensibilizzare tutte le istituzioni e far loro comprendere che investire nella ricerca può apportare un notevole cambiamento alle condizioni di vita di tante persone: la ricerca progredisce e ottiene importanti risultati, e non può essere che esista una soluzione e che questa non trovi applicazione pratica solo per motivi contingenti o burocratici”.